At få en lipødem diagnose kan ofte opleves som utroligt sårbart for de fleste, da en kronisk diagnose uden udsigt til kurering - og udsigterne for progression, hvis man ikke gør noget drastisk, er utrolig skræmmende.
For mange, er det også en lettelse at forstå, at de kampe man har haft i mange år med badevægten og den gængse BMI overvægt (fordi BMI ikke er retvisende når man har lipødem) - IKKE ER ENS EGEN SKYLD.
At få en lipødem diagnose er også vigtig, fra et sundhedsmæssigt perspektiv. Jo flere lipødem syge der får diagnosen i deres journal, jo tydeligere bliver problemet med at 11% af de danske kvinder lider af denne invaliderende sygdom.
11% - og der findes ingen behandlingstilbud, forskning eller specialisering indenfor feltet og de fleste sundhedspersonale kender ikke til sygdommen. Det gælder også plastikkirurger som kan risikere at trigger hurtig progression, hvis de operere en lipødem-syg.
Det er vigtigt at notere, at det er nemmere at behandle og forsinke progressionen af lipødem, hvis den opdages tidligt. Her gælder det både de konservative behandlingsmetoder såsom kompression, MLD (manuel lymfedrænage) og at spise anti-inflammatorisk, men også den kirurgiske behandling som bliver mere skånsom i de lave stadier hvor den syge har mindre lipødem fedt der skal fjernes.
Såfremt man i fremtiden ønsker at opsøge kirurgisk behandling af lipødem i Tyskland, vil diagnosen gøre patienten berettiget til moms frihed og operationerne bliver derved 19% billigere.
Når man er diagnosticeret med lipødem, er berettiget til at få godkendt kompression på recept. Det kaldes et kropsbårent hjælpemiddel og man skal selv ansøge sin kommune om kompression.
Hvis det danske sundhedssystem virkede som det skulle, så burde det være nemt at blive henvist til den relevante hospitalsafdeling for udredning.
Jeg er selv diagnostiseret på Bispebjerg Sygehus, Lymfedemklinikken. I en periode har Bispebjerg Sygehus konsekvent afvist henvisningerne fra praktiserende læger fordi der ikke er nogen behandlingsmuligheder, men jeg er glad og stolt af at fortælle at de fra Februar 2024 igen tager imod henvisninger, efter min dialog og artikel i Berlingske med overlæge Tonny Karlsmark.
Det er vigtigt at der i din henvisning står, at diagnosen skal bruges til at ansøge om skades/omkostningsfri kompression til afhjælpning af smerter/symptomer. Det er også vigtigt, at du i samtalen med din praktiserende læge, “uddanner” dem - fordi de højest sandsynligt ikke kender til sygdommen.
Min anbefaling er at du printer og medbringer denne artikel fra Ugeskrift for læger - og at du sikre, at markere/highlighte de symptomer/gener der beskriver din aktuelle situation.
Jeg har samlet et overblik over hvor andre har fået deres lipødem diagnose her
Kvinder i Danmark diagnostiseres med forkerte diagnosekoder i Sundhedsportalen, da der ikke findes en diagnosekode for Lipødem, til trods for at WHO offentliggjorde den officielle ICD-kode i 2017. Den officielle ICD-kode for Lipødem er:
Det er vigtigt at Danmark implementerer en diagnosekode for lipødem, således at specifikke behandlinger og patient rettigheder kan tilknyttes diagnosekoden. F.eks. så diagnosekoden kan tilknyttes Sundhedsstyrelsens speciale liste, så man kan få behandling i udlandet dækket (medicinsk fedtsugning), samt være sikret hjælpemidler så som kompression og vederlagsfri fysioterapi til Manuel lymfedrænage.
Det er vigtigt at notere, at lipødemikere med diagnose, har lipødem og til tider lipo-lymfødem noteret i journalen under den forkerte diagnose.
En udredende speciallæge har kommenteret:
"Her taler vi om lipødem, som i vores sundhedssystem primært klassificeres med diagnosekoderne Lipomatose og Lipodystrofi, da lipødem ikke eksisterer i diagnosesystemet i sundhedsplatformen."
Se statistik over hvilke officielle diagnosekoder lipødem patienter har fået i deres journaler
