Jeg har i juli måned lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt lipødemikere.
Resultaterne er skræmmende, rystende og hjerteskærende.
Her er lidt highlights
Beskæftigelse Respondenterne har en diversificeret professionel status, hvor over halvdelen enten arbejder på nedsat tid eller slet ikke er på arbejdsmarkedet grundet deres lipødem sygdom.
Psykisk & fysisk belastende sygdom For 90% af respondenterne har deres lipødem haft en dybtgående psykisk påvirkning, især i forhold til selvværd og mentale helbredsproblemer. For 87% har lipødem sygdommen haft en dybtgående fysisk påvirkning med smerter og mobilitetsbegrænsninger.
Lang lidelsesperiode For størstedelen af respondenterne kom de første symptomer på lipødem i puberteten, men majoriteten blev først diagnosticeret i alderen 31-50 år. Det betyder at der er en overvejende del af lipødemikere som har en lang lidelsesperiode, med fysiske og psykiske belastninger.
Problemer med behandling og bevilling af hjælpemidler Majoriteten (68%) af respondenterne der er udredt i hospitalsregi, er afsluttet uden behandlingstilbud. Der er stor geografisk uensartethed ift. bevilling af hjælpemidler jf. servicelovens §112 for lipødemikere. Der er høj afslagsrate (71%) på nødvendige hjælpemidler som kompressionsbukser, som er nødvendige for smertelettelse, øget mobilitet og tilknytning til arbejdsmarkedet.
Jeg håber du vil tage dig tid til at læse den og dele den i dit netværk.
