Det kan være en jungle at finde et sted at modtage en officiel diagnose og specielt når de praktiserende læger ofte er ukendte med lipødem sygdommen.
Jeg har gennem flere grupper på Facebook forespurgt hvor andre har været heldige at opnå diagnose, og samlet det i et google sheet som jeg vedligeholder løbende. Skriv gerne til mig hvis der mangler nogle steder, så får jeg lagt dem på
Se listen over diagnose steder her
Mange praktiserende læger kender ikke til Lipødem sygdommen, men de har ofte respekt for videnskabelige artikler skrevet af andre læger. Med denne artikel i hånden, kan du "nemmere" uddanne din læge, når du har brug for hjælp til f.eks. diagnose og ansøgning om hjælpemidler.
Facebook gruppe for de kvinder der har Lipødem eller mistænker de har Lipødem.
I denne gruppe, er der fællesskab, solidaritet og en fælles forståelse for hvad Lipødem er, hvad set vil sige at have ondt i fedtet og hvad sygdommen gør ved de ramte, fysisk som psykisk.
Patientforening for lipødem ramte. Foreningens formål er at udøve oplysende og vejledende virksomhed bl.a. overfor patienter, sundhedspersonale og bevilgende myndigheder og at arbejde for anerkendelse af sygdommene som en varig lidelse og krav om ensartet vederlagsfri behandling i hele landet. Ved et medlemsskab, kan du sammen med andre fremme viden om lipødem og finde ligesindede
USA er langt foran Danmark når det kommer til at forske i og anerkende lipødem som sygdom.
90% af kvinder der får medicinsk fedtsugning i USA, får det dækket af deres private sundhedsforsikring.
US Standard of Care for Lipedema er de officelle guidelines for hvordan sygdommen skal ses, diagnosticeres og behandles i USA.
Fondens mission er at definere, diagnosticere og udvikle behandlinger for lipødem. Fonden sigter mod at opnå dette ved at støtte forskningssamarbejde, der adresserer sygdommens grundlæggende biologi, genetik og epidemiologi.
The Lipedema Project er et omfattende transmedieprogram til at øge bevidstheden og tilbyde uddannelse, forskning og behandling af lipødem.
The Lipedema Project har lavet en rigtig god dokumentar; "The disease called FAT" - som kan ses på youtube og som jeg varmt kan anbefale dig at se.
Dr. Karen Herbst er en amerikansk endokrinolog. Hun er kendt for sit arbejde inden for Dercums sygdom, lipødem, multipel symmetrisk lipomatose, familiær multipel lipomatose og angiolipomatose ved både VA San Diego Healthcare System og University of Arizona College of Medicine i Tucson, Arizona. Hendes arbejde med lipødem er blevet udført på University of Arizona College of Medicine, Tucson, som del af programmet for behandling, forskning og uddannelse af fedtvæv (TREAT). Det involverer forskning i fedtvæv og metabolismeskift hos kvinder. Hendes patienter er hovedsageligt fra USA, men kommer også fra Europa, Mellemøsten og Australien. Et af hendes hovedmål er at forbedre medicinsk billeddannelse og fænotypning af fedtvæv og at give bedre opmærksomhed og pleje af sygdommen.
Dr. Karen Herbst er udvikleren af RAD diæten som anbefales som konservativ behandlingstiltag mod inflammation og hermed også lipødem.
Facebook gruppe som hjælper med a uddanne gruppens medlemmer om lipødemoperationer, før og efter pleje samt hjæle i søgen efter en specialistkirurg på globalt plan og støtte før og efter lipødemoperationer.
Gruppen har et kartotek over internationale lipødem specialister samt gallerier med før/efter billeder
