Lipødem sygdommen er forholdsvis ukendt og mange går udiagnostiseret rundt. Disse kvinder har ofte levet et liv med fatshaming og stigamatisering.
Sygdommen er ikke kun smertefuld på kroppen men også på sindet.
Lipødem sygdommen har mange ansigter, men når du først kender ansigtet, så ser du sygdommen i din omgangskreds af venner, familie, kollegaer.
Kvinder med lipødem, kæmper idag ofte for at få en diagnose.
Det er rigtig svært at blive udredt, fordi mange læger ikke kender til denne sygdom og ofte fejldiagnostiseres lipødemikere med "fedme" og til tider også lymfødem. Men det er langt fra virkeligheden.
Lipødem er en bindevævssygdom som påvirker lymfesystemet og fedtcellerne hos kvinder. Den er arvelig, kronisk og meget progressiv og de fleste ender som immobile i de sene stadier af sygdommen.
Støt borgerforslaget så vi kan få en stemme!
Jeg har i juli måned lavet en spørgeskemaundersøgelse blandt lipødemikere.
Resultaterne er skræmmende, rystende og hjerteskærende.
Som en del af min kamp for kendskab til Lipødem sygdommen, har jeg indgået et samarbejde med Aller Medier og Berlingske, som har skrevet en artikel om mig og min historie med Lipødem.
Artiklen i Ude & Hjemme, er siden også publiceret i Se & Hør og Femina, og vil blive fulgt op af video dagbøger omkring mine operationsforløb
Derudover har jeg sammen med Berlingske lavet video og artikel, samt samarbejdet omkring en videnskabelig artikel hvor Overlæge Tonny Karlsmark er ledende kilde,
Læs og del gerne min historie, måske kan du selv eller nogen du kender, genkende sig selv i den og finde svar eller ro i genkendeligheden.
Udbredelse af kendskabet til Lipødem er Alpha og Omega, for så længe der er ikke fokus på sygdommen fra det offentlige, så står vi alene!