Mit navn er Maja Aagaard, og jeg er grundlægger af både lipodem.dk og patientfællesskabet Lipødem Søstre.
I april 2023 fik jeg diagnosen lipødem i stadie 3 på Lymfødemklinikken ved Bispebjerg Hospital – efter et helt liv med symptomer uden at kende årsagen. Mellem september 2023 og maj 2024 gennemgik jeg fire kirurgiske behandlinger i Tyskland, hvor der blev fjernet i alt 23,5 liter sygt lipødemfedt fra arme, ben og torso. Disse operationer er sket for egen regning, da der i Danmark i dag ikke tilbydes offentligt finansieret kirurgisk behandling af lipødem.
Siden puberteten har jeg haft en markant kropslig disproportion med 2-3 størrelsers forskel mellem over- og underkrop.
Jeg oplevede smerter ved selv lette tryk, cellulitis fra barndommen, ujævn fedtstruktur under huden og vedvarende problemer med at finde tøj, der passede. Disse symptomer blev aldrig sat i forbindelse med en sygdom.
Min kropsoplevelse har været præget af skam, forvrænget kropsbillede og spiseforstyrrede mønstre – herunder skiftevis overspisning og sult. Gentagne forsøg på vægttab hjalp ikke på fedtet på ben og arme.
I 2019 blev jeg godkendt til en gastric sleeve-operation, som resulterede i et vægttab på 60 kg. Men fedtet på ben, arme og i hudfolder forsvandt ikke. Jeg blev efterfølgende godkendt til hudreduktion i det offentlige og gennemgik fire operationer, men ingen læger nævnte lipødem – selvom det fjernede fedt ikke svarede til almindeligt, subkutant fedt.
Efter mine hudreduktioner begyndte jeg at tage på igen – uden ændringer i livsstil – og udviklede voldsomme smerter i ben og arme. Senere erfarede jeg, at kirurgi kan udløse progression ved lipødem grundet kirurgisk stressrespons. Smerterne påvirkede min mobilitet og livskvalitet – det blev smertefuldt at sidde, sove og være fysisk tæt med mit barn.
Via sociale medier blev jeg opmærksom på lipødem og opsøgte en specialiseret plastikkirurg i Danmark. Hun anbefalede udredning på Lymfødemklinikken på Bispebjerg, hvor jeg i april 2023 fik min diagnose.
Jeg fik at vide, at jeg var et klassisk tilfælde af lipødem i stadie 3 – men at der ikke findes offentlige kirurgiske behandlingstilbud i Danmark.
Efter min diagnose fik jeg bevilget kompressionsbeklædning på recept via min kommune og påbegyndte manuel lymfedrænage. Jeg supplerede med andre konservative behandlingsformer som antiinflammatorisk kost (RAD-diæten), regelmæssig motion og brug af Lympha Press. Alligevel fortsatte smerterne, og min livskvalitet var stærkt påvirket – både fysisk og mentalt.
Derfor besluttede jeg – efter grundig research og dialog med internationale klinikker – at lade mig operere i Tyskland, hvor lipødem har været anerkendt og behandlet i over 20 år.
Mellem september 2023 og maj 2024 gennemgik jeg fire kirurgiske indgreb hos klinikken LiSuMed, hvor der blev fjernet 23,5 liter sygt lipødemfedt: 3,5 liter fra armene og 20 liter fra underkroppen. Diagnosen fra Bispebjerg Hospital var afgørende for, at operationerne kunne udføres momsfrit i Tyskland.
Mit forløb var særligt komplekst, da jeg, som nævt tidligere, havde fået foretaget flere hudreduktioner efter stort vægttab.
Disse efterlod omfattende indvendige ar, som gjorde operationerne teknisk vanskelige og øgede risikoen for komplikationer. Min kirurg Dr. Majewski har siden understreget, at det anbefales at få behandlet lipødemet kirurgisk før eventuelle hudreduktioner – både for at mindske det kirurgiske stressrespons og for at forbedre det samlede resultat.
Behandlingsforløbet har kostet mig 266.000 kr., som jeg har finansieret med opsparing og private lån. Det er i dag ikke muligt at få dækket kirurgisk behandling af lipødem i det danske sundhedsvæsen, uanset sygdommens sværhedsgrad. Men resultatet har været livsforandrende.
Jeg er i dag stort set smertefri, så længe jeg vedligeholder mine konservative terapier. Min mobilitet er kommet tilbage, jeg kan passe mit arbejde, være en nærværende mor og igen gå lange ture.
Selvom min kirurg har forberedt mig på, at jeg højst sandsynligt vil få brug for yderligere operationer i fremtiden, fordi jeg blev diagnosticeret så sent og havde nået stadie 3, er jeg fuld af håb. Håb for min egen fremtid, men også for andres: At flere får en tidligere diagnose, adgang til reel behandling og et liv uden konstante smerter.
Det har været chokerende at opleve, hvor få sundhedsprofessionelle i Danmark, der kender til lipødem. Nogle læger kender diagnosen fra deres turnus på Lymfødemklinikken, men de fleste har aldrig hørt om sygdommen. Samtidig er behandlingsmulighederne – særligt de kirurgiske – ikke tilgængelige i det danske sundhedsvæsen, selvom lipødem er en kronisk og progressiv sygdom.
Efter jeg fik min diagnose besluttede jeg, at ingen andre skulle stå alene med den samme uvished og afmagt, som jeg selv havde oplevet. Jeg valgte at bruge min baggrund inden for digital kommunikation og ledelse til at skabe forandring – både for patienter og for sundhedsvæsenet.
Jeg har stiftet lipodem.dk, en uafhængig vidensplatform om lipødem, og patientfællesskabet Lipødem Søstre, som i dag er Danmarks største netværk for personer med lipødem. Her deler jeg evidensbaseret viden, personlige erfaringer og støtter andre i deres vej til udredning og behandling.
Som forperson og talsperson har jeg engageret mig i både det politiske arbejde og den offentlige debat. Jeg har medvirket i medier, holdt oplæg, og været i dialog med politikere, patientforeninger og sundhedsmyndigheder – alt sammen for at øge kendskabet til lipødem og skabe reelle forandringer for patienter i Danmark.
Lipødem er en genetisk og arvelig sygdom, og det er et stort personligt ønske for mig at sikre, at min datter, som har øget risiko for selv at udvikle sygdommen, vokser op i et sundhedsvæsen med viden, forståelse og adgang til den nødvendige behandling.
