Tidligere kunne lipødem kun diagnosticeres klinisk – dvs. ud fra symptomer, sygdomshistorie og fysisk undersøgelse – uden mulighed for officiel registrering. Dette medførte:
Ingen nationale kliniske retningslinjer
Ingen national behandlingsplan
Stort variation i udredning og behandling afhængig af den enkelte læge
Med den nye officielle diagnosekode kan lipødem nu registreres i Sundhedsportalen. Det åbner mulighed for:
Udvikling af nationale kliniske retningslinjer
Etablering af en ensartet national behandlingsplan
Standardisering af udredning og behandling på tværs af regioner
Arbejdet for større opmærksomhed og viden om sygdommen fortsætter, bl.a. gennem medier, artikler og materiale til læger og specialister.
At få en officiel diagnosekode er første skridt mod synlighed, selvaccept og bedre hjælp.
Efter flere års arbejde fra Maja Aagaard og læge Stine Andersen har lipødem nu fået sin egen diagnosekode: DE882C.
Vil du sikre, at din diagnose bliver korrekt registreret?
Klik her og se, hvordan du gør.
Tidligere kunne patienter blive udredt for lipødem på bl.a. Bispebjerg Hospital og Skejby Sygehus, men på grund af ressourcemangel og nedskæringer er disse tilbud blevet lukket i begyndelsen af 2025.
Patienter henvises nu til at blive udredt hos deres praktiserende læge – som sjældent kender til lipødem og ofte afviser at lave en udredning.
Det betyder, at du som patient skal være forberedt og kunne advokere for dig selv.
Det kan du gøre:
Se listen over steder, hvor andre har fået stillet diagnose: Åbn Google-dokumentet her.
Sundhedsministeren har i svar til Folketingets Sundhedsudvalg tilkendegivet, at lipødem bør kunne udredes i sygehusregi. På trods af dette har tilbuddene i praksis været begrænsede, og konkret politisk handling har manglet. Flere fagfolk og enkeltpersoner har arbejdet for at ændre dette.
Der er dog nyt håb: Den officielle diagnosekode for lipødem blev implementeret i Sundhedsportalen i september 2025, hvilket vil kunne danne grundlag for nationale retningslinjer, ensartet behandling og forskning i sygdommen.
Flere fagpersoner, patienter og aktivister fortsætter kampen for forandring. Maja Aagaard – der selv lever med lipødem – er aktiv i dialog med politikere og deltager i medier og TV med sin historie. Hun samarbejder tæt med:
Dr. Stine Andersen, Skejby Sygehus
Professor Tonny Karlsmark, Bispebjerg Hospital
Sammen arbejder de for, at lipødem får fuld anerkendelse i sundhedsvæsenet.
Læs også om behandlingsmuligheder for lipødem – fra egenomsorg og kompression til kirurgi og specialistvurdering og vores information til politikerne.
