At leve med lipødem er forskelligt fra person til person – men mange oplever de samme udfordringer: smerter, manglende forståelse og sen eller manglende diagnose. Her kan du læse ærlige og stærke historier fra kvinder, der deler deres vej til erkendelse, behandling og håb.
Maja havde kæmpet med sin krop hele livet. Allerede i folkeskolen blev hun mødt af kommentarer om sine brede lår og sin store numse – ord som "tyk" og "forkert" fulgte hende fra barndommen og frem. Allerede som 17-årig blev hun sat på slankepiller, som skulle dæmpe appetitten og øge forbrændingen. Hun tabte sig, men kroppen forblev asymmetrisk: XS i bluser, størrelse 40 i bukser. Ingen undrede sig.
Gennem årene oplevede hun store udsving i vægten – også selv når hun trænede dagligt og levede efter en streng kost. På et tidspunkt vejede hun 145 kg. Et vægttab på 60 kg og fire hudreducerende operationer ændrede ikke på det grundlæggende problem: kroppen voksede hurtigt igen, især på arme, lår og balder – uden at vanerne ændrede sig.
Som så mange andre blev Maja i årevis mistolket som overvægtig – både af læger, samfund og sig selv. Det var først, da en kvinde på Instagram nævnte lipødem, at hun begyndte at undersøge den ukendte sygdom.
I april 2023 blev hun diagnosticeret med lipødem i stadie 3 på Bispebjerg Hospital og fik at vide, at hun er et "klassisk eksempel".
Diagnosen var et chok. At forstå, at hendes krop hele tiden havde forsøgt at fortælle noget, ingen lyttede til, var voldsomt. Men endnu værre var erkendelsen af, at det danske sundhedssystem ikke havde nogen langsigtet hjælp at tilbyde. Maja blev afsluttet uden behandlingsplan – og med besked om selv at opsøge kirurgisk behandling i Tyskland.
Frygten for at ende immobil i stadie 4 var reel. "Jeg har virkelig grædt mange tårer efter min diagnose,” siger hun. Men Maja nægtede at give op. Hun gik i gang med en omfattende og egenbetalt behandlingsplan. I løbet af ni måneder gennemgik hun fire medicinske fedtsugninger hos LiSuMed i Tyskland, hvor 23,5 liter lipødemfedt blev fjernet fra arme, ben og torso. Det samlede forløb kostede 266.000 kr. – finansieret af opsparing og lån.
I dag er hun ikke bare patient, men også stemme og drivkraft bag oplysning og politisk kamp. Som forperson for kvinder med lipødem og stifter af støttegruppen Lipødem Søstre arbejder hun for bedre vilkår og anerkendelse – og deler sin historie i både tv, artikler og på denne hjemmeside. Maja har gjort sin private kamp til et offentligt anliggende, fordi ingen andre skal igennem samme tavshed og fejldiagnosticering.
"At leve med lipødem har lært mig, at selv når kroppen svigter, kan viljen til at kæmpe og håbet om en bedre hverdag bære én videre."
Mia har hele livet haft en slank overkrop og brede hofter og lår, men lægerne sagde, at det "bare var sådan, hun var skabt".
I overgangsalderen tog vægten pludselig til – på trods af sund livsstil og fast træning – og smerterne i benene blev voldsomme.
Efter mange forgæves lægebesøg blev hun endelig mødt af en dygtig læge, som genkendte symptomerne og bad hende læse om lipødem.
Kort tid efter fik Mia sin diagnose – både i Skejby og i Hamborg, hvor hun er visiteret til egenbetalt operation.
Forud for sin første operation begyndte hun på vægttabsmedicin for at lindre smerterne. Hun bruger dagligt recovery pants og kompression og er fortsat fysisk aktiv i det omfang, kroppen tillader. Hun har dog fået afslag fra kommunen på støtte til kompressionsbukser, som hun derfor selv har finansieret. Mia skal opereres i Hamburg i maj og september 2025 og håber på et liv med færre smerter.
Jeanette oplevede symptomer allerede som teenager, men fik først diagnosen som 34-årig – efter en veninde nævnte lipødem. I mange år fik hun beskeden: "Du skal bare tabe dig". I 2019 blev hun diagnosticeret med fibromyalgi, som hun i dag mistænker er forbundet med det ubehandlede lipødem.
I dag er hun i fleksjob og kæmper med daglige smerter og træthed. Kompression og Lympha Press hjælper hende, og hun har ansøgt kommunen om støtte til hjælpemidler.
Det sværeste for Jeanette er usikkerheden omkring fremtiden – især økonomisk, hvis hun ikke får mulighed for operation.
“Jeg ville ønske, jeg havde kendt til sygdommen tidligere. Mange valg i livet kunne have set anderledes ud. Men vi er mere end vores lipødem – vi skal huske at leve på trods.”
Melissa har hele livet kæmpet med overvægt og frustration over sin krops udseende og funktion. Som barn var hun aldrig normalvægtig, og gennem ungdomsårene fulgte utallige slankekure. Som ung voksen tabte hun sig til 75 kg, men fedtet på underkroppen – især ben, baller og lægge – forblev uændret. Det gjorde det svært at finde tøj og påvirkede hendes selvværd og livskvalitet.
Trods kostplaner, træning og professionel hjælp tog hun langsomt på igen, mens symptomerne forværredes. Smerter, blå mærker, uro, tyngdefornemmelse og svimmelhed gjorde dagligdagsaktiviteter som madlavning og leg med børnene smertefulde. Hun tog smertestillende dagligt, sov dårligt og begyndte at trække sig socialt.
En tilfældig TikTok-video om lipødem tændte håbet. Symptomerne passede, og kroppen i videoen lignede hendes egen. Hun gik i gang med intensiv research og fandt ud af, at lipødem næsten var ukendt i Danmark. Via en dansk støttegruppe på Facebook blev hun henvist til Videncenter for Sårheling på Bispebjerg Hospital, hvor hun i december 2022 fik diagnosen: klassisk lipødem, type 3/stadie 3 i benene. Senere blev det også konstateret i armene.
Hun havde tidligere søgt hjælp hos sin praktiserende læge, som ikke kendte til sygdommen, men blev mødt med åbenhed og henvist videre. Operation tilbydes dog ikke i Danmark, og rådet var sund kost, motion og kompression.
Derfor søgte Melissa behandling i udlandet hos Dr. Mojtaba Ghods i Tyskland, der har over 20 års erfaring med lipødem. I 2024 og 2025 gennemgik hun to operationer for forsiden og bagsiden af benene, hvor i alt 18 liter inflammeret fedtvæv blev fjernet. Hun fik også konstateret lipødem i armene (type 4/stadie 2), men har indtil videre valgt ikke at operere dem.
I dag er Melissa næsten smertefri i benene og har genvundet mobilitet og livskvalitet. Hun kan løbe, danse og lege uden smerter. Nervesmerterne vil aftage med tiden, og løs hud er en pris, hun er villig til at betale for friheden fra smerterne. Armene giver stadig udfordringer, men mindre end tidligere.
Hun understreger vigtigheden af fladstrikket kompression og manuel lymfedrænage som daglige redskaber til at håndtere symptomerne. Melissa ønsker, at flere patienter og læger får kendskab til lipødem, så andre kvinder slipper for samme lange og ensomme kamp.
“Vent ikke på at nogen tilbyder dig hjælp. Vær opsøgende – og vær ikke bange for at søge mod udlandet. Har du ikke selv mod på sproget, så bed dit netværk om hjælp. Det handler om din livskvalitet.”
Nina har haft symptomer på lipødem siden puberteten, men fik først kendskab til sygdommen som 29-årig via en video på sociale medier. Hele ungdommen kæmpede hun med smerter, træthed og uforholdsmæssigt store ben og arme – men fik gentagne gange at vide, at det skyldtes overvægt. Efter to graviditeter forværredes symptomerne markant, og hendes funktionsevne blev begrænset i hverdagen.
Først efter egen research og vedholdenhed fik hun en henvisning til en veneklinik, hvor lipødem blev bekræftet via ultralyd. Men igen lød beskeden, at “man måtte lære at leve med det”. I 2024 tog hun sagen i egen hånd og kontaktede Dr. Heck i Hamborg, som diagnosticerede hende med lipødem, type 3 og 4, stadie 2. Hun fik ordineret fladstrikket kompression, som hurtigt lettede hendes symptomer.
Nina har siden gennemgået to operationer i Tyskland og fået fjernet over 14 liter fedt. Hun ser frem til yderligere to indgreb og oplever allerede markante forbedringer i både mobilitet og smerter. Den største udfordring har dog været det mentale: at genopbygge tilliden til egen krop efter mange år med skyld og skam. Hun savner anerkendelse og hjælp i det danske sundhedssystem og bekymrer sig over, hvordan andre i samme situation skal finde økonomien til behandling.
Louise har sandsynligvis haft lipødem siden puberteten. Som barn var hun undervægtig, men efter sin første menstruation tog hun hurtigt på – især på lår og hofter. Hun blev tidligt bevidst om sin kropsform og begyndte at skjule benene i kjoler og leggings. På trods af en veltrænet krop og stor indsats med både kost og motion, ændrede kropsformen sig ikke, og hun oplevede hurtigt blå mærker og smerter ved berøring.
I 20’erne opsøgte hun læge på grund af indhak og hævelser omkring læggene, men blev afvist med råd om motion og løst tøj. Først efter sine graviditeter blev smerterne så udtalte, at de påvirkede hendes hverdag – særligt efter kejsersnit, hvor benene blev tunge, og smerterne til tider gjorde det svært at gå.
Louise blev først opmærksom på lipødem gennem en veninde og senere bekræftet i sin mistanke af en fødselslæge, der genkendte symptomerne. Hun deltog i LipoTalk halvanden måned efter sin sidste fødsel og blev rådet til at vente med operation, til amningen er afsluttet. Udredning er nu sat i gang, og hun oplever, at de læger hun møder, er lyttende og anerkendende – men hun ærgrer sig over, at ingen reagerede dengang i 20’erne, hvor sygdommen måske kunne være bremset i tide.
Maria har haft kraftige ben siden teenageårene – på trods af normal vægt. Hun troede i mange år, det blot var arveligt, og levede et aktivt liv uden nævneværdige gener. Men omkring overgangsalderen ændrede det sig: benene blev tunge, spændte og føltes gummiagtige. Trapper og stående stilling blev en udfordring, og fysisk aktivitet udløste brændende smerter, som forstyrrede nattesøvnen.
Hun mistænkte lipødem i flere år, men opgav at søge hjælp efter afvisninger i sundhedsvæsenet. Først efter at være blevet en del af en lipødem-gruppe blev hun udredt på Bispebjerg Hospital – en lettelse at få en forklaring, selv om hjælpen var begrænset.
Maria fortryder, at hun ikke blev udredt tidligere. Hun ville have prioriteret sin kost anderledes, overvejet operation på et tidligt stadie og haft mere forståelse for sin mor, som formentlig havde udiagnosticeret lipødem i fremskreden form.
I dag forsøger Maria at holde sig aktiv med cykling og svømning, undgår belastende aktiviteter og håber, at operation kan hjælpe hende med at genvinde mobiliteten.
Helle var 52 år, da hun i forbindelse med genoptræning efter en knæoperation i 2020 blev spurgt af sin fysioterapeut, om hun var blevet undersøgt for lipødem og/eller lymfødem. Det satte gang i en udredning, som førte hende fra Kolding Sygehus til Veneklinikken i Brørup og tilbage igen. Diagnosen lød: kronisk lipødem og sekundært lymfødem – tilstande, hun ifølge lægerne havde haft siden teenageårene. Information fik hun dog ikke meget af. Hun blev henvist til nettet og udstyret med en brochure om lymfødem.
Siden hun var 14-15 år, havde hun undret sig over, at lår og bagdel blev større, og de mange blå mærker, hun altid havde haft, blev værre. Hun dyrkede sport og levede sundt, men kroppen reagerede ikke som forventet – fedtet på ben, arme og mave forsvandt aldrig. Hun blev aldrig spurgt, om det kunne skyldes sygdom.
Knæoperationen fjernede knæsmerterne, men ikke den konstante uro i benene. Efter en arbejdsdag er de hævede, tunge og smertefulde. Helle må ofte ligge med benene oppe og har i årevis kæmpet med at finde bukser, der passer.
Hun har i perioder levet af salat og trænet op til fem gange om ugen – uden effekt på de typiske lipødemområder. I dag er det nødvendigt med to sammenhængende fridage om ugen for at kroppen kan restituere. Hun bruger Lympha Press dagligt og har bedst gavn af svømning, vandgymnastik og jumping fitness – og drømmer om at kunne gå til zumba igen.
Helle ville ønske, at hun havde fået diagnosen som teenager. Det ville have ændret hendes selvbillede – og måske også omgivelsernes fordomme. Hendes råd til andre: Kæmp for kompression, behandling og hjælpemidler. Lipødem er en kronisk sygdom, men hjælp findes.
Semra har hele livet haft kraftige ben og arme, en smertefuld bule på lænden og elastikmærker om anklerne. Hun blev ofte kaldt overvægtig, men oplevede, at træning og vægttab ikke ændrede kroppens form. Først under en indlæggelse for rygsmerter nævnte en fysioterapeut for første gang lipødem og opfordrede hende til at søge udredning.
Hendes egen læge kendte ikke til lipødem, men efter længere dialog blev Semra henvist til Bispebjergs lymfødemklinik. Her fik hun diagnosen lipødem og besked på at tabe yderligere 10 kg for at kunne henvises til fedtsugning – selvom hun allerede havde tabt over 50 kg efter en levertransplantation og ophør med prednisolon. Flere gange blev operationen udskudt pga. vægten og medicinske behandlinger, og til sidst fik hun at vide, at hospitalet ikke længere kunne tilbyde operation. Som førtidspensionist havde hun ikke mulighed for selv at betale.
Semra har brugt kompression dagligt i seks år og fået bevilget støttestrømper og capribukser. Tidligere var hun henvist til plastikkirurgi på Rigshospitalet, men blev mødt af en læge, der ydmygede hende groft og nægtede behandling med ordene: "Du består jo kun af fedt."
Hun forlod hospitalet knust og uden svar – og uden at vide, at hun havde en kronisk sygdom.
Pernille lever med smerter og uro i ben og fødder – og en krop hun ikke længere kan genkende, især når det gælder ben og arme.
Hun har i årevis forsøgt at få en udredning for lipødem, men uden held. Hverken egen læge, Bispebjerg eller Århus har kunnet hjælpe, og hun er flere gange blevet afvist med beskeden, at der ikke længere udredes i Danmark.
I stedet har hun måttet nøjes med et "det ligner lipødem, men vi kan ikke stille en diagnose". Uvisheden tærer, og manglen på adgang til lægefaglig vurdering efterlader hende frustreret og uden mulighed for hjælp.
Lipødem kan vise sig på mange forskellige måder – både i form, fordeling og omfang.
Mange kvinder bliver fejlbedømt, fordi deres krop ikke ligner det typiske sygdomsbillede.
Men der findes ikke én måde at se ud med lipødem.
Se det store billedgalleri fra Lipedema Foundation – med billeder fra patienter i alle aldre og stadier.
Se 9 kvinders lipødem historier
