Lipødem kræver politisk handling

Lipødem er en kronisk, smertefuld sygdom, som i Danmark rammer tusindvis af kvinder – men stadig mødes med systemisk tavshed og manglende tilbud i sundhedsvæsenet. Patienter falder mellem to stole, mens ansvaret skubbes rundt. Det må og skal ændres.

• Fælles foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg, hvor bl.a. patientrepræsentanter og lægefaglige eksperter som Stine Andersen, Maja Aagaard og Jette Jørgensen har bidraget med personlige historier og faglige perspektiver.

• En række politiske spørgsmål til Sundhedsministeren har sat fokus på behovet for bedre behandlingstilbud og officielle diagnosekoder.
  

Mål for det politiske arbejde

1. Diagnosekode i Sundhedsportalen
   Lipødem skal have en officiel diagnosekode, så sygdommen anerkendes i det danske sundhedssystem.
   
2. Nationale retningslinjer for udredning og behandling
   Udarbejdelse af ensartede retningslinjer samt kapacitet i hospitalsregi – i dag bliver patienter afvist, fordi "udredning skal ske i praksis", hvor viden og vilkår ikke er til stede.
   
3. Retningslinjer og mandat til behandling
   Kompression og medicinsk fedtsugning (også i udlandet) skal anerkendes som en del af behandlingsmulighederne og sættes i kraft så snart en diagnose gives.
   
4. Lipødem på pensum i lægeuddannelsen
   Mange læger har aldrig hørt om sygdommen. Praktiserende læger er ofte uvidende og usikre – og tør ikke stille diagnosen for noget, de ikke er bekendt med.
   

Sundhedsministerens svar – og virkeligheden

Sundhedsminister Sophie Løhde udtaler:

“Den enkelte patient skal have mulighed for at blive udredt og behandlet [...] Det gælder naturligvis også patienter med lipødem.”
(Marts 2024)

“Alment praktiserende læger kan henvise patienter med lipødem til hudlæge, lymfødemcenter eller smertelæge.”
(December 2024)

Men virkeligheden ser anderledes ud:

• • Der er ingen steder at henvise til. Lymfødemcentre afviser lipødem-patienter.
    
  • Hudlæger og reumatologer har ikke kompetencer eller ansvar for at diagnosticere lipødem.
    
  • Praktiserende læger er frustrerede og føler sig magtesløse – de kender ikke sygdommen og får intet fagligt grundlag for at handle.
    
  • Afvisningsbreve fra fx Bispebjerg Hospital henviser tilbage til praksis – som ikke har forudsætningerne for korrekt udredning.
    
  • Patienter får ingen adgang til evidensbaseret behandling: kompression, manuel lymfedrænage, fysioterapi eller kirurgi.
    

Hvad har Folketinget gjort?

Takket være pres fra patienter og aktører, har flere politikere stillet spørgsmål til ministeren – men løsningerne udebliver.

Der er akut behov for:

• En diagnosekode for lipødem i Danmark
• En national handlingsplan for lipødem
  
• Genåbning af udredning i sygehusregi
  
• Klar visitation og ansvarsplacering i regionerne
• Opdatering af Sundhedsstyrelsens retningslinjer

 Kilder og politiske spørgsmål

• SUU spm. 176 – ministersvar om patientrettigheder
• SUU spm. 207
• SUU spm. 208
• SUU spm. 209
• SUU spm. 210
• SUU spm. 211
• Skriftligt spørgsmål S822
• S 399 endeligt svar Svar på spm nr S 399

Videoer: Stemmer fra virkeligheden

1. Lipødem – en sygdom der skal tages alvorligt
Et kort, politisk indspark fra Go’ Morgen Danmark med bl.a. Maja Aagaard:
Se videoen på Facebook

2. 9 kvinder. 1 sygdom. 0 behandlingstilbud.

Video med danske patienters egne historier – frustration, smerte og håb om forandring:
Se videoen på YouTube

Artikler og medieomtale

Lipødem har fået stigende opmærksomhed i medierne. Flere politikere har udtalt sig offentligt, og patienternes stemmer bliver hørt.

Her er et udvalg af artikler og indslag, hvor problematikkerne omkring lipødem er blevet belyst:

• "Maja har lipødem: Jeg blev stemplet som tyk, selv om jeg ikke var det"
  Ude & Hjemme – Læs artiklen
• "Maja har fået fjernet 23,5 liter lipødemfedt: Jeg kæmper videre"
  Ude & Hjemme – Læs artiklen
• "Maja har altid undret sig over, hvorfor hun ikke kunne tabe sig – så blev hun diagnosticeret"
  Femina – Læs artiklen
• "De prøver alverdens slankekure og træningsprogrammer – men intet virker"
  Berlingske – Læs artiklen
• "Hun har sultet sig og slidt sig selv op i fitnesscenteret – men hun tabte sig ikke"
  Berlingske – Læs artiklen
• "Kvinder føler sig overset – 'Det kan ikke være rigtigt', siger sundhedsordfører"
  TV2 Nyheder – Læs artiklen
• "Frustrerede kvinder oplever konstante smerter på grund af særlig sygdom"
  TV2 Nyheder – Læs artiklen
• "Overset sygdom rammer kvinder hårdt"
  Nordjyske - Læs artiklen

• "Kvinder med særlig lidelse får afslag – "absolut no-go", lyder opråb"
  TV2 Nyheder - Læs artiklen

• "Diagnosticeret som 52-årig: Jeg har haft ondt i kroppen hele mit liv"
  Ude & Hjemme - Læs artiklen

Kontakt og samarbejde

Har du spørgsmål eller ønsker du at samarbejde om forskning eller politiske initiativer? Kontakt Maja Aagaard.

Siden opdateres løbende med ny viden og aktuelle initiativer.