I tillæg til den internationale forskning har Maja Aagaard gennemført en selvstændig analyse af lipødem i Danmark, baseret på data fra Lipødem Søstergruppen på Facebook. Formålet var at få indsigt i de oplevelser og udfordringer, som danske kvinder med lipødem står overfor, samt at samle data om symptomer, behandlingsbehov og præferencer.
Nøglefund
Beskæftigelse: Over halvdelen af respondenterne arbejder enten på nedsat tid eller er slet ikke på arbejdsmarkedet på grund af deres lipødem sygdom.
Psykisk og fysisk belastning: 90% af respondenterne rapporterer, at deres lipødem har haft en dybtgående psykisk påvirkning, især i forhold til selvværd og mentale helbredsproblemer.87% har oplevet en dybtgående fysisk påvirkning med smerter og mobilitetsbegrænsninger.
Lang lidelsesperiode: De første symptomer på lipødem kom for størstedelen i puberteten, men majoriteten blev først diagnosticeret i alderen 31-50 år, hvilket betyder, at mange har gennemgået mange år med udiagnosticerede fysiske og psykiske belastninger.
Problemer med behandling og bevilling af hjælpemidler: 68% af de respondenter, der er udredt i hospitalsregi, er afsluttet uden tilbud om behandling.Der er stor geografisk uensartethed, når det kommer til bevilling af hjælpemidler.
Hele 71% af respondenterne har fået afslag på nødvendige hjælpemidler som kompressionsbukser, som er afgørende for smertelettelse, øget mobilitet og tilbagevenden til arbejdsmarkedet.
Lipødem har endnu ikke en officiel diagnosekode i Danmark, og patienter bliver derfor registreret under forskellige tilstande. En særskilt analyse fra Lipødem Søster gruppen belyser, hvilke diagnosekoder patienter typisk får i deres journal:
Lipodystrofi
Lipomatose
Fedme som følge af for stort kalorieindtag
Lymfødem
Morbus Dercum
Lokaliseret Ødem/Ødem
Ingen diagnosekode, udredt før 2021 – lipødem
