I Danmark findes der i dag ingen offentlig finansieret forskning i lipødem. Det betyder, at viden og klinisk praksis primært bygger på udenlandske retningslinjer, enkeltstående lægers erfaringer og patienters egne initiativer. Mange sundhedsprofessionelle mangler viden om sygdommen, hvilket medfører stor variation i diagnosticering, behandling og adgang til hjælpemidler på tværs af regioner og specialer.
Der er et presserende behov for national forskning, som kan dokumentere sygdommens udbredelse, forløb og behandlingsbehov hos danske patienter.En sådan viden vil kunne danne grundlag for:
Anerkendelse af lipødem som en selvstændig diagnose
Tidlig og korrekt udredning
Evidensbaserede behandlingsforløb
Bedre vejledning til patienter og sundhedspersonale
Øget lighed i sundhed for ramte kvinder
Lipødem forekommer næsten udelukkende hos kvinder, men præcis hvor mange, der lever med sygdommen, er stadig usikkert.
En litteraturgennemgang fra 2020 estimerer, at op mod 10–11 % af kvinder globalt – svarende til omkring 400 millioner kvinder – kan have lipødem. Estimatet stammer fra bl.a. Wold et al. (1951) og nævnes fortsat som et gængs prævalens estimat i nyere retningslinjer:
“Lipedema is believed to affect up to 11% of women worldwide.”
– Herbst et al., 2021 (PMC8652358)
Tal fra nyere studier varierer dog meget, og da de fleste data stammer fra Europa, kan billedet være skævt.
Brasilien (2022): En online screening viste, at 12,3 % af kvinderne opfyldte kriterierne for lipødem. Hyppige komorbiditeter var angst, depression, forhøjet blodtryk og anæmi.
Tyskland: Flere studier har fundet en prævalens på mellem 4,8 % og op til 39 %, afhængigt af stikprøve og rekruttering.
Storbritannien: En dermatologisk afdeling registrerede blot 67 tilfælde over 15 år – hvilket svarede til en forekomst på 0,001 %. Forskerne vurderede dog selv, at dette skyldtes alvorlig underrapportering og manglende viden blandt sundhedspersonale.
Lipødem er en kronisk sygdom karakteriseret ved symmetrisk ophobning af fedtvæv primært på hofter, lår, ben og/eller arme.
Typiske symptomer inkluderer:
Symmetrisk fedtvævsvækst på ben, hofter og arme
Smerter, ofte beskrevet som ømme, dunkende eller brændende
Let til blå mærker ved selv let tryk
Spændt, nodulært og ujævnt fedtvæv
Manglende effekt af slankekure og motion
Ifølge amerikanske retningslinjer forværres lipødem ofte i hormonelt betingede livsfaser som pubertet, graviditet og overgangsalder.
Flere rapporterer desuden træthed, kolde fødder, hævelse, spindelvævsårer, hukommelsesproblemer ("hjernetåge"), fedtpuder omkring knæene og overbevægelige led. Hvor udbredte disse symptomer er, vides ikke præcist – både fordi studierne er små, og fordi symptomerne vurderes forskelligt fra studie til studie.
Smerter er et gennemgående symptom, men også her er der stor variation: I nogle studier oplever 62 % smerte, i andre op til 100 % – ofte fordi smerte er et inklusionskriterium for deltagelse.
Komorbiditeter og psykosociale konsekvenser
Lipødem optræder ofte sammen med andre sygdomme. Forskningen viser forhøjet risiko for:
Overvægt: Forekommer hos mellem 37,6 % og 79,6 % af patienter med lipødem
Lymfødem: Kan opstå sekundært
Migræne: Forekomst på 7–22,6 %
Lavt stofskifte (hypothyreose)
Angst og depression: Betydelige psykiske konsekvenser rapporteres hyppigt
Jernmangel og anæmi
Søvnproblemer og spiseforstyrrelser
Social isolation og nedsat livskvalitet
Ifølge en nylig videnskabelig artikel oplever mange kvinder med lipødem og samtidig overvægt en særlig belastning på grund af både fysiske symptomer og psykiske følgevirkninger. Denne kombination kan gøre behandling og håndtering af sygdommen mere kompleks og understreger behovet for tværfaglig tilgang og bedre behandlingsmuligheder.
Lipødem har en stærk genetisk komponent og kan nedarves fra både mor og far, selvom sygdommen næsten udelukkende rammer kvinder.
Op mod 60 % af alle patienter har mindst én anden i familien med lignende symptomer.
Man antager, at lipødem følger et autosomalt dominant nedarvningsmønster med kønsafhængig ekspression – hvilket betyder, at genet kan arves fra begge forældre, men sygdommen næsten udelukkende manifesterer sig hos kvinder.
Medicinsk fedtsugning
Medicinsk fedtsugning er i dag den eneste dokumenterede metode til permanent at fjerne sygt lipødemvæv. Studier viser, at behandlingen kan reducere smerter, hævelse og forbedre mobilitet og livskvalitet. Resultaterne er bedst, når fedtsugningen udføres med skånsomme teknikker som WAL (Water-Assisted Liposuction)og af specialister med erfaring i lipødem.
Internationale retningslinjer, herunder de tyske S2k-retningslinjer (2020) og amerikanske Standard of Care-guides, anerkender behandlingen som effektiv.
Kompression og lymfedrænage
Kompression er et centralt element i konservativ behandling. Den anvendes både før og efter kirurgi og har til formål at reducere smerter, hævelse og ubehag, forbedre blod- og lymfecirkulation samt støtte vævsstrukturen.
Flere studier dokumenterer effekten af kompression – både fladstrikket kompression og avancerede systemer som Lympha Press – på at lindre symptomer og forbedre livskvalitet hos patienter med lipødem.
Fladstrikket kompression: Flere kliniske erfaringer og mindre studier peger på, at fladstrikket kompressionsbeklædning mindsker smerte og hævelse, samtidig med at det understøtter mobilitet og funktionsniveau. Det er ofte en forudsætning før og efter fedtsugning.
Lympha Press vs. manuel lymfedrænage (MLD): Et randomiseret studie fra 1998 viste, at Lympha Press er lige så effektiv til at reducere ødem som manuel lymfedrænage, og det kan derfor være et godt supplement eller alternativ til MLD.
Effekt ved lipødem: En undersøgelse fra 2011 dokumenterede, at kombinationen af MLD, kompression og Lympha Press reducerer smerter hos kvinder med lipødem markant.
Nyere studier: Et studie fra 2024 viser, at avanceret kompression via Lympha Press ikke blot reducerer væske og fedtvævstykkelse, men også forbedrer patienters livskvalitet væsentligt.
Konklusion:
Kompression er en evidensbaseret behandling, der anbefales som en del af den samlede håndtering af lipødem.
Det bør altid tilpasses individuelt, og patienter bør informeres om betydningen af korrekt brug for at opnå bedst mulig effekt.
Mangel på danske data gør det svært at vurdere sygdommens reelle omfang og konsekvenser. Flere forskningsprojekter – både epidemiologiske, genetiske og behandlingsfokuserede – er nødvendige for at sikre bedre oplysning, tidligere diagnose og mere lige adgang til behandling og hjælpemidler.
Der er et presserende behov for:
At fastslå prævalens og sygdomsbyrde i Danmark
At udvikle nationale retningslinjer for diagnostik og behandling
At uddanne læger og sundhedspersonale i at genkende og håndtere lipødem
At sikre tidlig diagnose og evidensbaserede tilbud til danske patienter
Prævalens og forekomst af lipødem
Buck, D. W., & Herbst, K. L. (2016). Lipedema: A relatively common disease with extremely common misconceptions. Plastic and Reconstructive Surgery - Global Open, 4(9), e1043.
→ Citerer, at lipødem menes at ramme næsten 11% af voksne kvinder globalt.
Arvelighed og genetisk komponent
Kliniske karakteristika, komorbiditeter og symptomer
Luta, X., Buso, G., Porceddu, E., Psychogyiou, R., Keller, S., & Mazzolai, L. (2025). Clinical characteristics, comorbidities, and correlation with advanced lipedema stages: A retrospective study from a Swiss referral centre. PLOS ONE, 20(3), e0319099.
Psykosociale konsekvenser
Medicinsk fedtsugning
Kompression og Lympha Press
Herbst KL, et al. (2024). Efficacy of advanced compression therapy on lipedema symptoms and quality of life. J Lymphatic Res Biol.
Download PDF
Læs også:
